L'intricato speciale

Per molti, trovare il mondo ricoperto da minuscoli cristalli di ghiaccio al mattino può essere una cosa banale e scontata ma, per me che provengo da ben altre situazioni climatiche la brina è una cosa veramente curiosa. Quando si cambia casa, modificando anche le proprie latitudini, il nuovo luogo di residenza può sembrare “alieno”, strano, bizzarro.

La cosa più curiosa che ho notato, oltre al misterioso fascino delle foglie luccicanti come diamanti è che la brina persiste solo dove vi è ombra. Laddove arriva la luce del sole le verdi erbette si scrollano di dosso il peso della fredda ed umida notte e si drizzano rigogliose. La stessa brina che le ricopriva, una volta ritornata liquida, lascia umido il terreno rendendo inutile la pioggia.
Diversa è la situazione delle zone in ombra. Là dove la luce del Sole fatica a diffondersi, ostacolata dalla presenza di case, alberi o sassi, il ghiaccio persiste a lungo.

In quell’erba nell’oscurità, gelata dal ghiaccio, ricoperta da un manto di freddezza, ricurva su se stessa, vedo come tanti omini e donnine che quella luce non l’hanno ancora vista, che vivono una notte senza alba, senza fine, senza scopo; a sé stessi bastanti, unica cosa rilevante in un cosmo di gelo e tenebra. Eppure pochi centimetri più in là ci sono dei fuscelli che l’alba l’hanno vista, che già sentono il calore della luce solare, che sono aiutati dall’energia ricevuta ad ergersi in direzione del cielo. Con il loro splendore testimoniano la potenza della radiazione luminosa, dicono: «Il Sole sta arrivando anche da te».

Un film che mi ha fatto molto riflettere per il suo alto contenuto di valori, la storia vera di Augusto e Michaela Odone e del loro figlio Lorenzo. All’età di cinque anni a Lorenzo viene diagnosticata l’adrenoleucodistrofia, malattia rara, dolorosa e mortale per la quale non esistevano cure. Mentre la malattia del bambino progredisce paralizzandolo e sottoponendolo a tormenti che egli sopporta eroicamente, Augusto e Michaela non si danno per vinti.

Una mamma ed un papà che conoscevano poco o nulla della medicina e della biochimica ma che, con una forza che definirei “sovrumana”, hanno affrontato di petto la situazione studiando ogni articolo scientifico che, anche marginalmente, poteva essere correlato alla malattia del figlio. Dopo aver addirittura organizzato il primo simposio internazionale sull’adrenoleucodistrofia, nonostante lo scetticismo e la reticenza dell’ortodossia accademica degli scienziati, gli Odone hanno sviluppato “l’olio di Lorenzo“, una mistura di acidi grassi che inibisce l’agente dannoso nella malattia (non ripara i danni ma ne evita di nuovi).

Si possono fare diverse riflessioni su questa storia.
A volte noi scienziati non ci mostriamo abbastanza aperti alla realtà mostrando, come prima reazione, uno scetticismo che si basa su un’eccessiva e mal riposta fiducia sulle sole conoscenze accademiche “certificate”. Anche chi non è scienziato si lascia andare, in alcuni casi, a questo genere di resistenza ma, come si apprende da questa storia, dare una minima occasione alla novità non è solo onesto ma è anche proficuo per tutti.
Nel film alcuni genitori esasperati si oppongono agli Odone perché ritengono più opportuno accelerare la morte del figlio per “porre fine alle sue sofferenze”. Inutile ribadire quale dei due atteggiamenti abbia effettivamente prodotto un grande beneficio per la collettività. Significative le parole di disprezzo scaturite dalla bocca di una stanca infermiera riferendosi allo stato di coscienza di Lorenzo: “non c’è nessuno in casa”. Lorenzo è morto all’età di 30 anni (molto più di quanto prospettato da un decorso non ostacolato della malattia) cosciente ed in grado di comunicare con le dita e gli occhi.
Ultimo ma non meno importante il coraggio e la combattività, di Lorenzo per primo e dei suoi genitori dopo. Il dramma, il male della malattia non sono l’ultima parola: questa storia è un caso notevole di una disgrazia che alla fine conduce a qualcosa di grande. Ascoltando i racconti di chi vive drammi simili si può intravedere la stessa carica di senso e di coraggio, la volontà e la forza di trasformare un dramma in un motivo di vita e di speranza.

Ripensando al post di ieri mi è tornato in mente un film di animazione del 2000 intitolato “Titan AE“. La trama si svolge in un futuro lontano nel quale i terrestri sono profughi dispersi e in fuga da una specie aliena, i Drej, che vuole sterminarli. La Terra è andata distrutta da tempo ma il protagonista ha ancora una speranza: suo padre gli ha parlato del Titan, un’astronave sulla quale sono stati salvati gli embrioni di ogni specie di vita che era presente sulla terra. Il ragazzo dovrà trovare il Titan prima dei Drej e trovare il modo di utilizzarlo.

Guardando il film si percepisce distintamente l’importanza che il Titan ricopre per il ragazzo e per gli altri terrestri dispersi nello spazio. Alcuni invece si sono anche convinti che il Titan non esista e cercano semplicemente di sopravvivere senza coltivare alcuna speranza. Eppure il Titan non contiene soltanto materiale biologico: la rarità del suo contenuto e il sapere cosa questo potrà diventare su un nuovo mondo da colonizzare ne evidenzia l’enorme valore. Non ci rendiamo conto di quanto valga qualcosa finché non ne percepiamo la mancanza.

Il trailer qui